Per la maggior parte di noi, la morte è qualcosa a cui cerchiamo di non pensare, finché non siamo costretti a farlo. Ma per l’infermiera di un ospizio, Julie McFadden, è parte della vita quotidiana.
Dopo anni passati ad accompagnare le persone nei loro ultimi momenti, questa infermiera californiana ne ha viste di tutti i colori e ora ci spiega quali sono le malattie che fanno soffrire di più alla fine e quali invece permettono di vivere in modo molto più sereno.
Julie McFadden è un’infermiera esperta di un ospizio che ha guidato più di 100 pazienti nei loro ultimi giorni. Le sue riflessioni sulla morte, crude e senza filtri, hanno suscitato un grande interesse in rete, risuonando profondamente con coloro che hanno visto i propri cari sopportare lo straziante tributo della malattia terminale.
Il modo peggiore di morire
Se c’è una malattia che McFadden non esita a definire la peggiore, è la SLA, nota anche come morbo di Lou Gehrig. “È la morte più crudele che abbia mai visto”, ha dichiarato Julie a Problem Solved lo scorso anno.
E non è difficile capire perché. La SLA spegne lentamente tutti i muscoli volontari del corpo. Con il tempo, i pazienti perdono la capacità di muoversi, parlare, deglutire e, infine, persino di respirare. Ma ciò che la rende particolarmente tragica è che la mente rimane lucida. Le persone sono intrappolate in un corpo che sta cedendo, pienamente consapevoli di ciò che sta accadendo.
“Vedere qualcuno che ami spegnersi in quel modo, sapendo che è ancora lì dentro? È devastante”, ha scritto un commentatore, riflettendo sulla battaglia del padre contro la malattia.
Sebbene sia ancora considerata una malattia relativamente rara, progredisce rapidamente: la metà delle persone a cui viene diagnosticata la malattia del motoneurone (MND) muore entro 14 mesi dalla diagnosi.
La condizione è sempre fatale e attualmente non esiste una cura. Tuttavia, la tempistica varia molto: alcune persone declinano rapidamente nel giro di pochi mesi, mentre altre possono vivere per diversi anni dopo la diagnosi.
Anche Jessica Weiser, TikToker, ha commentato il podcast dicendo: “Sapevo che avrebbe detto SLA. Ho perso mio padre a causa di questa malattia, la cosa più crudele a cui abbia mai assistito”.
“Mio cognato è morto l’anno scorso a causa della SLA. Una malattia orribile”, ha commentato JZ.
Anche un altro ascoltatore si è fatto sentire: “Mia nonna ha la SLA. È bruttissimo vederla peggiorare. Non lo augurerei a nessuno”.
Un’altra uscita di scena brutale: Glioblastoma
La seconda malattia che McFadden indica è il glioblastoma, una forma aggressiva di cancro al cervello che si muove velocemente e colpisce duramente.
“Si prende tutto: la memoria, le capacità motorie, la personalità”, dice McFadden. “E lo fa rapidamente”.
Questo tumore è noto per i suoi sintomi terrificanti: convulsioni, perdita di memoria, confusione e mal di testa insopportabili. La maggior parte dei pazienti muore entro un anno e mezzo dalla diagnosi. I familiari spesso dicono che sembra di vedere qualcuno scomparire in tempo reale.
In media, le persone con diagnosi di glioblastoma vivono tra i 12 e i 18 mesi. Solo 1 paziente su 4 supera l’anno di vita e meno di 5 su 100 sopravvivono più di cinque anni.
Una donna ha condiviso sui social media: “Se n’è andato prima di morire. È questo che lo rende così difficile”.
Sorprendentemente serena
D’altro canto, McFadden afferma che l’insufficienza renale in fase terminale può offrire uno dei modi più sereni per andarsene, soprattutto quando la dialisi viene interrotta intenzionalmente come parte delle cure di fine vita.
“Quando i pazienti interrompono la dialisi, di solito si addormentano. E poi non si svegliano”, spiega la dottoressa. “È pacifico. È indolore. E lascia alle famiglie il tempo di dire addio”.
Per molti, la possibilità di controllare il processo – circondati dall’amore, senza dolore – è un dono. Una persona ha commentato: “Abbiamo messo la musica, gli abbiamo tenuto la mano e lui se n’è andato via. È stato bellissimo, in un certo senso”.
L’utente Miharty è d’accordo: “Mio padre è morto per una malattia renale all’ultimo stadio. Ha interrotto la dialisi quando era pronto ad andarsene. Tutti noi abbiamo potuto dirgli addio alle sue condizioni. Aveva finito”.
Perché è importante
Le storie di McFadden non riguardano solo fatti medici. Riguardano la dignità, il conforto e l’umanità nell’ultimo capitolo della vita.
Dato che si continua sempre a discutere su come trattare gli anziani e i malati terminali, conversazioni come queste stanno diventando più importanti che mai. Gli operatori degli ospizi come McFadden sono spesso gli unici disposti a parlare apertamente di ciò che è la morte e di come possiamo migliorarla.
Alla fine…
La morte è inevitabile, ma non tutte le morti sono uguali. Dal tormento silenzioso della SLA al caotico disfacimento del glioblastoma, fino alla rara pace dell’insufficienza renale, il messaggio di Julie McFadden è chiaro: il modo in cui moriamo è importante.
E con il giusto sostegno, anche gli addii più difficili possono essere riempiti d’amore.
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