Emma Heming Willis afferma di essere ancora tormentata dal senso di colpa quando ripensa alla ricomparsa di una patologia infantile “invalidante” che Bruce Willis aveva tenuto sotto controllo per anni, senza mai immaginare che potesse essere collegata alla demenza frontotemporale.
Da quando la famiglia di Bruce Willis ha rivelato che nel 2023 gli era stata diagnosticata la demenza frontotemporale (FTD), sua moglie Emma è diventata una delle più attive sostenitrici della causa, condividendo non solo la realtà della malattia, ma anche il peso emotivo che questa ha comportato per la loro famiglia.
Intervenendo al programma «Making Space with Hoda Kotb» di Today, proprio un giorno prima del 27° anniversario di «Il sesto senso», Emma ha ammesso che nemmeno festeggiare il suo importante 50° compleanno è stato facile.
«Ultimamente non mi sono sentita proprio in vena di festeggiamenti», ha detto alla conduttrice il 5 agosto. «Non ero sicura di voler fare davvero qualcosa. Ma avevo un’amica che continuava a insistere dicendomi: “Sai una cosa? Non puoi perderti il tuo cinquantesimo compleanno. Devi festeggiarlo in un modo o nell’altro”».
«Cosa vorrebbe mio marito per me?»
Dopo averci riflettuto a lungo, Emma si rese conto che non voleva guardare indietro con rimpianti.
«Ci ho riflettuto a fondo e ci ho pensato su. E mi sono detta: “Sai una cosa? Non voglio guardarmi indietro e chiedermi: perché non ho festeggiato i 50 anni?”. È un traguardo da festeggiare».
Alla fine ha festeggiato l’occasione con la famiglia e gli amici più cari, ma ha ammesso che le emozioni legate alla malattia di Bruce Willis non svaniscono mai del tutto.
«È una lotta continua, sai?» ha detto. «Penso che il senso di colpa sia qualcosa che mi porto sempre dietro, ma ho imparato che in realtà non mi aiuta affatto. Quello che so è che torno sempre a chiedermi: “Cosa vorrebbe mio marito per me?”»
Non è l’Alzheimer
Emma ha anche dedicato gran parte del suo tempo a cercare di sensibilizzare le persone sulla FTD, spiegando che non sempre si manifesta come molti si aspettano.
Durante un’apparizione al podcast “The Bossticks” a giugno, ha affrontato uno dei più grandi malintesi che incontra regolarmente quando le persone le chiedono di suo marito.
“Quando la gente dice: ‘Oh, sai, si ricorda chi sei?’ Beh, se lo ricorda perché non ha l’Alzheimer; ha la FTD», ha detto. «Penso che sia un malinteso molto comune: quando si pensa alla demenza frontotemporale, si pensa alla perdita di memoria».
Emma ha invece spiegato che uno dei primi cambiamenti che ha notato non aveva nulla a che fare con il fatto che Bruce dimenticasse nomi o volti.
Era qualcosa di molto più familiare.
Una difficoltà dell’infanzia è tornata a farsi sentire
Secondo People, i suoi sintomi di demenza frontotemporale “sono iniziati con il linguaggio”.
“Per Bruce, è iniziato tutto nei lobi temporali e poi si è diffuso alla parte frontale del cervello. Colpisce e distrugge la capacità di una persona di camminare, pensare, prendere decisioni”, ha spiegato Emma.
«Quando il suo linguaggio ha iniziato a cambiare, [sembrava che] fosse solo una forma di balbuzie, era semplicemente Bruce», ha dichiarato nel 2024. «Non avrei mai immaginato, nemmeno in un milione di anni, che potesse trattarsi di una forma di demenza per una persona così giovane».
Sebbene Emma avesse parlato per la prima volta della balbuzie che Bruce aveva da sempre l’anno successivo alla diagnosi, ora ha condiviso nuovi dettagli su come questa sia riemersa con il progredire della malattia.
Balbuzie “invalidante”
Durante la conversazione con Kotb del 5 agosto, Emma è tornata su quei primi cambiamenti e ha rivelato che le difficoltà di linguaggio erano legate a una grave balbuzie con cui Bruce aveva lottato da bambino.
«Ho iniziato a notare una balbuzie che aveva avuto da bambino, una balbuzie grave, che per lui da piccolo era piuttosto debilitante», ha detto.
«Ha ricominciato a manifestarsi. Non è che la balbuzie non ci fosse mai stata nel corso della sua vita. Aveva semplicemente imparato a gestirla. Ma poi ho iniziato a notare che non riusciva più a controllarla», ha raccontato l’ex modella.
Ha aggiunto: «Era molto strano che una persona con un talento comunicativo così straordinario, all’improvviso, non lo fosse più. E mai, nemmeno nei miei sogni più sfrenati, avrei pensato che fosse un sintomo precoce della diagnosi che gli è stata fatta anni dopo».
Emma Heming Willis ha trasformato uno dei capitoli più difficili della sua vita in una missione per aiutare gli altri. Prima di condividere questa storia, fateci sapere cosa ne pensate della sua forza e della sua dedizione nei commenti qui sotto.
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